Родители детей, страдающих диабетом 1 типа, просят помощи у руководителей Коми

Фото: i2.wp.com
Имеется острая нужда в расходных материалах к инсулиновым помпам Автор: Родители детей , страдающих сахарным диабетом 1 типа , проживающие в Ухте    

« Красное знамя» получило письмо из Ухты, от родителей тех детей, которые страдают от врождённого диабета 1 типа. Проблема явно выходит за пределы этого города.

 

Главе Республики Коми С.А. Гапликову

Председателю Государственного Совета РК Н.Б. Дорофеевой

Уполномоченному представителю при Главе РК по правам ребенка Н.Л.Струтинской

 

Обращение

Уважаемый  Сергей Анатольевич!

Уважаемая Надежда Борисовна!

Уважаемая Нелли Леонидовна!

 

Обращаются к вам родители детей, страдающих сахарным диабетом 1 типа (инсулинозависимым), проживающие в Республике Коми.

Новость о  том, что у ребенка сахарный диабет 1 типа, для каждого родителя становится шоком и потрясением. Но нужно продолжать жить и дарить счастье своим детям. И мы обращаемся к вам за помощью, чтобы совместными усилиями подарить им это счастье.

Сахарный диабет 1 типа является хроническим заболеванием, которое чаще всего возникает в детском возрасте и в значительной степени влияет на качество жизни человека. При этом видимых причин для болезни нет, они не зависят от образа и уровня жизни семьи, образования и места проживания. Жизнь заболевшего ребёнка, а подчас и всей семьи, подчинена  особому ритму, особому расписанию и зависит от многих факторов. Необходимо ежедневно и многократно,  до 10-15 раз в день, измерять уровень глюкозы в крови с помощью специального прибора – глюкометра.  Нужно делать  инъекции инсулина, в среднем требуется от шести до десяти, а то и больше уколов в день. Надо соблюдать диету и режим питания.  Ребенку привыкнуть к ограничениям, накладываемым болезнью, очень сложно.

Родители стараются поддерживать состояние ребенка, при котором уровень сахара постоянно должен находиться на уровне, близком к  норме. А вот отклонение от нормы, то есть отсутствие компенсации, приводит к различным осложнениям. Диабет страшен именно  этими осложнениями. Среди них «диабетическая стопа» – заражение крови, гангрена вплоть до ампутации ног, нефропатия в силу почечной недостаточности,  слепота – осложнение диабетической ретинопатии. Не говоря уже о том, что в любой момент из-за слишком низкого  сахара в крови ребенок может потерять сознание, впасть в кому и умереть.

Случаи заболевания среди детей преимущественно приходятся на возраст от пяти до 14 лет. А это самое опасное время, когда последствия сахарного диабета чаще всего приводят к инвалидизации. Современная медицина пока не способна излечить это заболевание. Но, безусловно, прогресс  не стоит на месте, и для  лучшей компенсации диабета, точного введения доз инсулина придумано специальное устройство – инсулиновая помпа . Помпа является альтернативой многократным ежедневным инъекциям инсулина. На сегодня это средство необходимо большинству больных диабетом детей. Помповая терапия позволяет существенно улучшить компенсацию диабета. Это и более точный расчет дозировки инсулина, и возможность введения микродоз, что очень важно для маленьких детей, это и снятие «скачков» уровня глюкозы у подростков при гормональных изменениях организма.

Огромной помощью для нас стало обеспечение детей-диабетиков инсулиновыми помпами за счёт квот Минздрава Республики Коми. Некоторые родители приобретают инсулиновую помпу за свой счёт, это порядка 100-200 тысяч рублей. Срок ее службы около пяти – шести лет.

Но мало иметь только собственно инсулиновую помпу. Ежемесячно необходимо приобретать также расходные материалы : иглы-канюли, картридж-системы , инфузионные системы. Каждому ребёнку в течение месяца требуется пять инфузионных систем, пять игл, пять картридж-систем. Ежемесячная стоимость расходных материалов составляет порядка 9000 – 11 000 рублей, и, к сожалению, эта цифра постоянно растет.  Помимо этого, родители должны также приобретать расходные материалы к системам мониторинга крови, тест-полоски для глюкометров, средства для купирования гипогликемии (низкого уровня сахара), создавать за свой счет условия для реабилитации, иногда и оздоровления, занятий спортом, закупать витамины, лекарства и, конечно, продукты для правильного питания ребенка. Все вместе – это безумно дорого и далеко не каждой семье по карману. Тем более, когда из-за болезни  ребенка многие мамы вынуждены увольняться с работы, в связи с чем использование инсулиновой помпы становится невозможным для многих семей. А ведь даже один год постоянного использования помпы и «ровных сахаров» способны помочь детям предотвратить тяжелые осложнения, нормализовать работу организма.

Родители детей, страдающих инсулинозависимым диабетом, обращаются к вам за помощью.  Обеспечение расходными материалами пациентов входит в компетенцию субъектов Федерации, которые принимают соответствующие нормативные акты на местном уровне, такие акты есть во многих субъектах РФ.

Убедительно просим вас рассмотреть вопрос бесплатного обеспечения наших детей расходными материалами к инсулиновой помпе. Ведь благодаря использованию инсулиновой помпы жизнь ребёнка становится  намного лучше. Заболевание «съедает» половину беззаботного и веселого времени детской жизни. Так пусть хотя бы оставшаяся половина будет такой, какой и положено быть настоящему детству, – наполненной играми, дружбой, любовью.

 

Ответ просим отправить по следующим адресам:

Дроздовской Е.М. –169300, Республика Коми,г. Ухта, проспект…

Фетюковой О.Н. – 169300, Республика Коми,г.Ухта,ул….

Федотовой А.С. – 169300, Республика Коми,г. Ухта,ул. …

Захаровой Е.А. – 169300, Республика Коми,г. Ухта, проспект…

Аннушкиной А.Л. – 169300, Республика Коми,г. Ухта, проезд…

Ярусовой Ю.А. – 169338, Республика Коми, г. Ухта, ул….

Покотило Н.А. – 169300, Республика Коми,г. Ухта, ул….

Чикишевой Н.А. – 169347, Республика Коми, г.Ухта, пгт. Ярега, ул. …

Кораковой С.Ю. -169300, Республика Коми,г. Ухта, ул. …

( адреса имеются в редакции )

Данное обращение поддержало 29 семей, имеющих детей  больных сахарным диабетом 1 типа.

Последние новости Республики Коми по теме:
Родители детей, страдающих диабетом 1 типа, просят помощи у руководителей Коми

- Ухта
Родители детей, страдающих сахарным диабетом 1 типа, проживающие в Ухте, обратились с письмом с просьбой о помощи к Главе Коми, председателю Госсовета республики и уполномоченному представителю при Главе РК по правам ребенка.
18:45 23.10.2017 Ухтинский еженедельник НЭП
Главная - Газета Красное знамя
Родители детей, страдающих диабетом 1 типа, просят помощи у руководителей Коми - Сыктывкар
Имеется острая нужда в расходных материалах к инсулиновым помпам Автор: Родители детей , страдающих сахарным диабетом 1 типа , проживающие в Ухте    « Красное знамя» получило письмо из Ухты, от родителей тех детей,
18:33 23.10.2017 Газета Красное знамя
 
По теме
В соответствии с решением Правительственной комиссии по вопросам реализации Федерального закона «О бесплатной юридической помощи в Российской Федерации» 20 ноября 2017 г. проводится День правовой помощи детям.
01.11.2017
 
Следственными органами Следственного комитета РФ по Республике Коми уделяется большое внимание социальной поддержке учреждений, чья деятельность связана с лечением, воспитанием,
27.10.2017
Участие в X педагогических чтениях имени А.А.Католикова Сегодня, 26 октября, делегация Республики Коми принимает участие в X педагогических чтениях имени А.А.Католикова в Перми.
27.10.2017
 
На домашнем режиме - Газета Республика О том, какую помощь могут получить родители дошколят в специальных консультативных центрах методической и психолого-педагогической помощи,
20.10.2017
В дежурную часть ОМВД России по г.Воркуте обратилась местная жительница с заявлением о хищении у ее пожилой родственницы ювелирных изделий на сумму 18 тысяч рублей.
20.09.2018 МВД Республики Коми
гибдд - Uhta24.Ru В рамках профилактическoго мероприятия «Нетрезвый водитель» в период с 21 по 23 сентября сотрудниками Госавтоинспекции Ухты будут проводиться рейдовые мероприятия, направленные на  выявление водителей,
20.09.2018 Uhta24.Ru
Снова в Пажге зажгут творческие костры - Министерство культуры Снова в Пажге зажгут творческие костры С 22 по 23 сентября в с. Пажга Сыктывдинского района, в Центре эстетического воспитания детей, состоится XVI фестиваль авторской песни «Костры» для детей и молодёжи.
20.09.2018 Министерство культуры
В Государственном Совете Коми состоялась республиканская выставка детских книг и периодических изданий - Государственный совет Республики Коми Сегодня, 20 сентября, в Государственном Совете Республики Коми прошла республиканская выставка детских книг и периодических изданий.
20.09.2018 Государственный совет Республики Коми
Азербайджан – страна огней! - Министерство культуры С 24 по 30 сентября в Национальной детской библиотеке Республики Коми имени Самуила Маршака пройдут Дни азербайджанской литературы и культуры «Азербайджан – страна огней».
20.09.2018 Министерство культуры
Еще два балета, прошедших в рамках фестиваля балетного искусства финно-угорских народов «Зарни джыджъяс» («Золотые ласточки»), смогли оценить зрители Государственного театра оперы и балета Коми.
17.09.2018 Газета Республика
DSC_0046.JPG - Агентство по физкультуре и спорту 10 сентября в Казани завершился стартовый этап Кубка мира по плаванию. Республику Коми на этих соревнованиях представлял золотой призер первенства Европы Николай Зуев.
20.09.2018 Агентство по физкультуре и спорту
IMG_1183.JPG - Агентство по физкультуре и спорту Вчера, 19 сентября выездная судейская бригада Муниципального центра тестирования ГТО Усть-Куломского района приняла нормативы Всероссийского физкультурно-спортивного комплекса «Готов к труду и обороне» у учащихся Скороду
20.09.2018 Агентство по физкультуре и спорту
«Кросс нации» впервые прошел на стадионе «Динамо» В минувшую субботу, 15 сентября, в Сыктывкаре состоялась всероссийская массовая спортивная акция «Кросс нации».
17.09.2018 Газета Республика
Мини-футбольные команды «Ухта» и «Новая генерация» провели два матча в чемпионате российской суперлиги.
17.09.2018 Газета Республика
Следственными органами Следственного комитета РФ по Республике Коми возбуждено уголовное дело по признакам преступления, предусмотренного п.«в» ч.2 ст.
19.09.2018 Следственный комитет
Сергей Гапликов поблагодарил народную дружину Сыктывкара за вклад в обеспечение правопорядка - Администрация Республики Коми Благодарственное письмо Главы Республики Коми командиру народной дружины МО ГО «Сыктывкар» Сергею Кравченко вручила сегодня Первый заместитель Председателя Правительства Республики Коми Лариса Максимова во время студенче
19.09.2018 Администрация Республики Коми
Одним из вопросов, которые рассмотрят депутаты в четверг на первом заседании VII сессии Госсовета Коми, станет объединение сельских поселений «Кузьёль» и «Ком», расположенных на территории Койгородского района.
20.09.2018 Газета Республика
В современном мире пекарям не обойтись без мобильных технологий Новые технологии вполне совместимы с традициями, и нечто, на наш взгляд, совершенно не меняющееся на протяжении десятилетий,
19.09.2018 Газета Республика
В дежурную часть ОМВД России по г.Воркуте обратилась местная жительница с заявлением о хищении у ее пожилой родственницы ювелирных изделий на сумму 18 тысяч рублей.
20.09.2018 МВД Республики Коми
Госавтоинспекция Сыктывкара просит откликнуться очевидцев дорожно-транспортных происшествий, которые произошли на территории столицы с 13 августа  по 14 сентября 2018 года.
19.09.2018 МВД Республики Коми