Новости города БезФормата.Ru
Сыктывкар
Главные новости
 
Задать вопрос?

Парламентарии предложили передать обеспечение лекарствами «орфанных» больных на уровень федерации

Вопрос лекарственного обеспечения больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, стал одним из основных в повестке заседания межпарламентского объединения «Парламентская Ассоциация Северо-Запада России» и Парламентской Ассоциации «Дальний Восток и Забайкалье».

Фото Кирилла Затрутина

Как сообщила пресс-служба Госсовета Коми, заседание состоялось 5 июля в Благовещенске. В нем приняли участие 16 делегаций от законодательных органов власти Северо-Запада, Дальнего Востока и Забайкалья. Республику Коми на мероприятии представила председатель Госсовета Надежда Дорофеева.

Докладчиком по вопросу финансирования лечения орфанных заболеваний выступил председатель Псковского областного Собрания депутатов Александр Котов. Позиции своих регионов высказали спикер амурского парламента Константин Дьяконов, Надежда Дорофеева и председатель Архангельского областного Собрания Виктор Новожилов. Выступающие характеризовали ситуацию с лекарственным обеспечением больных орфанными заболеваниями в регионах как крайне сложную.

- Уровень обеспеченности лекарственными препаратами пациентов с орфанными заболеваниями значительно ниже, чем федеральных льготников, получающих лекарства по нескольким программам, финансируемым из федерального бюджета. Существующая система оказания медицинской помощи рассчитана в основном на более или менее многочисленные социально значимые группы пациентов и практически не охватывает больных редкими (орфанными) заболеваниями. Найти пути устранения этого социально-правового перекоса крайне важно и необходимо уже сейчас, – обозначил проблему Константин Дьяконов.

В Амурской области, например, в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих орфанными заболеваниями (на декабрь 2016 года), были включены 84 пациента: 43 взрослых и 41 ребенок. Стоимость лечения одного пациента варьируется от 30 тысяч до 29 млн рублей в год.

Надежда Дорофеева поддержала коллегу, отметив, что в Республике Коми на эти цели ежегодно требуется не менее 250 миллионов рублей.

- При этом мы понимаем, что люди должны быть обеспечены лекарствами. Для них это жизненно важный вопрос, – подчеркнула председатель Госсовета Коми.

Участники заседания поддержали направленную в Государственную Думу законодательную инициативу, предусматривающую закрепление за федеральным органом исполнительной власти полномочия по организации обеспечения граждан лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания для лечения больных, страдающих орфанными заболеваниями.

Кроме того, в итоговом решении законодательная инициатива была дополнена обращением к председателю Госдумы Вячеславу Володину с просьбой ускорить принятие соответствующего нормативного правового акта.

Коми — печальный лидер по онкологии - Газета ТрибунаЕжегодно в Коми умирает от рака 1,5 тысячи человек. У нас первое место по СЗФО по количеству заболевших раком легких и первое место по летальному исходу в первый год после выявления заболевания.
06.07.2017 Газета Трибуна
Сегодня, 5 июля, в   Общественной приемной Главы Республики Коми состоится прямая линия на тему «Полиция.
05.07.2017 МВД Республики Коми
Сегодня, 5 июля, в   Общественной приемной Главы Республики Коми состоится прямая линия на тему «Полиция.
05.07.2017 МВД Республики Коми
Республика Коми отправляет онкобольных на лечение в федеральные центры в разы реже, чем другие регионы.
30.06.2017 Bnkomi.Ru
BOB_9515.jpg - Bnkomi.RuВ Коми 83 тысячи человек попадают в категорию федеральных льготников, из них только 26 тысяч сохранили социальный пакет.
23.08.2017 Bnkomi.Ru
Книги для пациентов больниц и санаториев собрала общественная приемная главы Коми - ИА КомиинформФото Общественной приемной главы Коми Директор Общественной приемной главы Коми Виктория Сидорова вручила заместителю министра здравоохранения Коми Владимиру Крещику коробки с книгами для пациентов больниц и отдыхающи
23.08.2017 ИА Комиинформ
  Сегодня в Республиканской общественной приемной Главы Республики Коми с 14.15 до 15.15 часов пройдет «прямая линия» на тему «Федеральные льготники: соцпакет или деньги?».
23.08.2017 Министерство здравоохранения
МИД подтвердил лишь 36 случаев заражения россиян вирусом Коксаки в Турции - Ухтинский еженедельник НЭП
МИД подтвердил лишь 36 случаев заражения россиян вирусом Коксаки в Турции
Департамент ситуационно-кризисный центр Министерства иностранных дел (МИД) подтвердил 36 случаев заражения вирусом Коксаки среди россиян на турецких курортах во второй половине лета.
Ухтинский еженедельник НЭП
Минздрав назвал самые распространённые заболевания в России - Ухтинский еженедельник НЭП
Минздрав назвал самые распространённые заболевания в России
Самые распространенные заболевания у взрослых жителей России (от 18 до 55 лет) связаны с органами дыхания, сообщает RT со ссылкой на представителей Минздрава.
Ухтинский еженедельник НЭП
Россиянам отказывают в возврате средств за туры в Турцию - Ухтинский еженедельник НЭП
Россиянам отказывают в возврате средств за туры в Турцию
Более 400 жалоб от потребителей на отказ туроператоров по возврату средств и перебронированию туров в Турцию поступило в Роспотребнадзор, сообщается в понедельник на сайте ведомства.
Ухтинский еженедельник НЭП
JPG Файл - МВД Республики КомиПраздник целью, которого стало знакомство ребят с особенностями службы ГИБДД, прошел на нескольких тематических площадках.
23.08.2017 МВД Республики Коми
В Ухте искали бомбу - ИА КомиинформФото из архива ИА "Комиинформ" Жителей Ухты 21 августа переполошил брошенный пакет.
23.08.2017 ИА Комиинформ
Смертельное ДТП в Сосногорском районе: водитель превысил скорость /подробности/ - ИА КомиинформФото ГИБДД Коми Стали известны подробности аварии, повлекшей смерть человека, в Сосногорском районе.
22.08.2017 ИА Комиинформ
По факту смертельной аварии в Сосногорске завели уголовное дело - Ухтинский еженедельник НЭП
По факту смертельной аварии в Сосногорске завели уголовное дело
Стали известны подробности аварии, повлекшей смерть человека, в Сосногорском районе.
Ухтинский еженедельник НЭП
В Сосногорском районе произошло смертельное ДТП - Ухтинский еженедельник НЭП
В Сосногорском районе произошло смертельное ДТП
Как рассказали "Комиинформу" в Госавтоинспекции, погиб пассажир большегруза.
Ухтинский еженедельник НЭП
«Спас-Коми» напоминает, как не заблудиться в лесу - Ухтинский еженедельник НЭП
«Спас-Коми» напоминает, как не заблудиться в лесу
Наступило время сбора грибов и ягод. С началом грибного сезона у спасателей работы, как правило, прибавляется.
Ухтинский еженедельник НЭП
выставка - Uhta24.Ru20 августа в столице республики Кoми прошла выставка достижений отраслей народного хозяйства Республики Коми «Достояние Севера».
23.08.2017 Uhta24.Ru
В Президентской библиотеке открылась выставка о жизни выдающегося социолога Питирима Сорокина - Министерство национальной политикиВ Санкт-Петербурге состоялось открытие мультимедийной выставки «Жизнь и творчество выдающегося социолога ХХ века П. А. Сорокина».
23.08.2017 Министерство национальной политики
На День республики Маршаковка подарила «Пластилиновый Сыктывкар». - Министерство культурыНациональная детская библиотека им. С.Я. Маршака отпраздновала 96-летие Коми края краеведческим квестом, благотворительной акцией и презентацией мультфильма «Пластилиновый Сыктывкар».
23.08.2017 Министерство культуры
Denis_August_2017_Small - Газета Красное знамя
Живой воздух этнопарка
Или не верь, не бойся, не проси Автор: Денис Черницын  &nbsp Посещение фестиваля «Живой воздух» в дни общереспубликанского праздника вызвало острое желание оставить о нём своё оценочное суждение, заодно, возможно,
Газета Красное знамя
Ухта дала старт праздникам предстоящего столетия Республики Коми - Ухтинский еженедельник НЭП
Ухта дала старт праздникам предстоящего столетия Республики Коми
88 лет Ухте и 96 – республике горожане отметили 19 августа. На Комсомольской площади организовали выставки декоративно-прикладного искусства, работ учащихся Центра юных техников и художников, кузнечную мастерскую,
Ухтинский еженедельник НЭП
В Ухте вновь состоится благотворительная акция в поддержку Киры Наумовой - Ухтинский еженедельник НЭП
В Ухте вновь состоится благотворительная акция в поддержку Киры Наумовой
Мероприятие состоится 27 августа на Комсомольской площади. Для ухтинцев подготовят анимационную программу с участием любимых мультгероев, соревнования по стрельбе из лука,
Ухтинский еженедельник НЭП
J97DvTmYUhQ.jpg - Bnkomi.RuОрганизаторы – Совет молодых специалистов Сыктывдинского района - приурочили мероприятие к празднованию 96-летия Республики Коми.
23.08.2017 Bnkomi.Ru
В Печоре не поделили дорогу "ГАЗ" и "ВАЗ" - ИА КомиинформФото ГИБДД Вчера на улицах Печоры столкнулись автомобили "ГАЗ" и "ВАЗ".
23.08.2017 ИА Комиинформ
Спортсмены из Республики Коми успешно выступили на Чемпионате и Первенстве Центрального Федерального округа по конному спорту в Костроме - Агентство по физкультуре и спортуВоспитанницы ГАУ Республики Коми «Спортивная школа по конному спорту» Арина Дружкова,
23.08.2017 Агентство по физкультуре и спорту
Кроссфитеры из Ухты - победители турнира LEGENDA MOSCOW - Ухтинский еженедельник НЭП
Кроссфитеры из Ухты - победители турнира LEGENDA MOSCOW
Как рассказала участница нашей команды Евгения Мельникова, «Жемчужину Севера» представили четверо опытных спортсменов клуба Nord Kings.
Ухтинский еженедельник НЭП
Ухтинцы стали победителями на матчевой  встрече между боксерами из  Республики Коми и Кировской области - Ухтинский еженедельник НЭП
Ухтинцы стали победителями на матчевой встрече между боксерами из Республики Коми и Кировской области
19 августа в Кировском дворце единоборств прошла матчевая встреча между боксерами из Республики Коми и Кировской области.
Ухтинский еженедельник НЭП
В Воркуте отпраздновали День физкультурника - Интернет-газета Коми
В Воркуте отпраздновали День физкультурника
Как сообщает Управление физической культуры и спорта мэрии Воркуты, 19 августа на стадионе «Юбилейный» проходил спортивный праздник, посвященный Всероссийскому Дню физкультурника.
Интернет-газета Коми
Деятелям культуры вручили премии правительства Коми - ИА КомиинформФото из архива ИА "Комиинформ" Двенадцать работников культуры и искусства удостоили премиями правительства Республики Коми в области драматургии и сценического искусства, литературы и культуры.
23.08.2017 ИА Комиинформ
Глава Республики Коми призвал представителей региона в Федеральном Собрании Российской Федерации активней включиться в работу по стабилизации ситуации на «Интаугле» - Администрация Республики КомиСергей Гапликов провёл рабочую встречу с депутатом Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации от Республики Коми седьмого созыва, членом Комитета по энергетике Иваном Медведевым.
23.08.2017 Администрация Республики Коми
выставка - Uhta24.Ru20 августа в столице республики Кoми прошла выставка достижений отраслей народного хозяйства Республики Коми «Достояние Севера».
23.08.2017 Uhta24.Ru
Глава Республики Коми наградил эксперта Общественной палаты РК Владимира Теребихина знаком отличия - Общественная палатаГлава Республики Коми Сергей Гапликов вручил государственные награды жителям региона.
23.08.2017 Общественная палата
BOB_9515.jpg - Bnkomi.RuВ Коми 83 тысячи человек попадают в категорию федеральных льготников, из них только 26 тысяч сохранили социальный пакет.
23.08.2017 Bnkomi.Ru