Новости города БезФормата.Ru
Сыктывкар
Главные новости
 
Задать вопрос?

Парламентарии предложили передать обеспечение лекарствами «орфанных» больных на уровень федерации

Вопрос лекарственного обеспечения больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, стал одним из основных в повестке заседания межпарламентского объединения «Парламентская Ассоциация Северо-Запада России» и Парламентской Ассоциации «Дальний Восток и Забайкалье».

Фото Кирилла Затрутина

Как сообщила пресс-служба Госсовета Коми, заседание состоялось 5 июля в Благовещенске. В нем приняли участие 16 делегаций от законодательных органов власти Северо-Запада, Дальнего Востока и Забайкалья. Республику Коми на мероприятии представила председатель Госсовета Надежда Дорофеева.

Докладчиком по вопросу финансирования лечения орфанных заболеваний выступил председатель Псковского областного Собрания депутатов Александр Котов. Позиции своих регионов высказали спикер амурского парламента Константин Дьяконов, Надежда Дорофеева и председатель Архангельского областного Собрания Виктор Новожилов. Выступающие характеризовали ситуацию с лекарственным обеспечением больных орфанными заболеваниями в регионах как крайне сложную.

- Уровень обеспеченности лекарственными препаратами пациентов с орфанными заболеваниями значительно ниже, чем федеральных льготников, получающих лекарства по нескольким программам, финансируемым из федерального бюджета. Существующая система оказания медицинской помощи рассчитана в основном на более или менее многочисленные социально значимые группы пациентов и практически не охватывает больных редкими (орфанными) заболеваниями. Найти пути устранения этого социально-правового перекоса крайне важно и необходимо уже сейчас, – обозначил проблему Константин Дьяконов.

В Амурской области, например, в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих орфанными заболеваниями (на декабрь 2016 года), были включены 84 пациента: 43 взрослых и 41 ребенок. Стоимость лечения одного пациента варьируется от 30 тысяч до 29 млн рублей в год.

Надежда Дорофеева поддержала коллегу, отметив, что в Республике Коми на эти цели ежегодно требуется не менее 250 миллионов рублей.

- При этом мы понимаем, что люди должны быть обеспечены лекарствами. Для них это жизненно важный вопрос, – подчеркнула председатель Госсовета Коми.

Участники заседания поддержали направленную в Государственную Думу законодательную инициативу, предусматривающую закрепление за федеральным органом исполнительной власти полномочия по организации обеспечения граждан лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания для лечения больных, страдающих орфанными заболеваниями.

Кроме того, в итоговом решении законодательная инициатива была дополнена обращением к председателю Госдумы Вячеславу Володину с просьбой ускорить принятие соответствующего нормативного правового акта.

Коми — печальный лидер по онкологии - Газета ТрибунаЕжегодно в Коми умирает от рака 1,5 тысячи человек. У нас первое место по СЗФО по количеству заболевших раком легких и первое место по летальному исходу в первый год после выявления заболевания.
06.07.2017 Газета Трибуна
Сегодня, 5 июля, в   Общественной приемной Главы Республики Коми состоится прямая линия на тему «Полиция.
05.07.2017 МВД Республики Коми
Сегодня, 5 июля, в   Общественной приемной Главы Республики Коми состоится прямая линия на тему «Полиция.
05.07.2017 МВД Республики Коми
Республика Коми отправляет онкобольных на лечение в федеральные центры в разы реже, чем другие регионы.
30.06.2017 Bnkomi.Ru
В республику придет грипп «Мичиган» - Газета РеспубликаЗа прошедшую неделю в республике зарегистрировано 7349 случаев ОРВИ. Всего с начала года острыми респираторными вирусными заболеваниями, в том числе и гриппом, переболели 290 882 человека.
16.10.2017 Газета Республика
Врач-онколог: "Мужчины заболевают раком груди реже" - ИА КомиинформФото Антона Пархачева Мужчины заболевают раком груди значительно реже, чем женщины.
16.10.2017 ИА Комиинформ
Одной из основополагающих задач здравоохранения является повышение доступности и качества медицинской помощи.
16.10.2017 Министерство здравоохранения
Роспотребнадзор предупредил о вспышке гепатита А в Европе - Ухтинский еженедельник НЭП
Роспотребнадзор предупредил о вспышке гепатита А в Европе
"Согласно оценке риска распространения гепатита А в странах Евросоюза, подготовленной 29 сентября текущего года Европейским центром по предупреждению и контролю за заболеваниями (ECDC),
Ухтинский еженедельник НЭП
Скворцова предупредила молодежь, что инсульт теперь касается 20-30-летних - Ухтинский еженедельник НЭП
Скворцова предупредила молодежь, что инсульт теперь касается 20-30-летних
Инсульт существенно помолодел, и сейчас все чаще от этой сосудистой катастрофы страдают люди 20-30 лет.
Ухтинский еженедельник НЭП
В Республике Коми от гриппа привито 274 785 человек - Ухтинский еженедельник НЭП
В Республике Коми от гриппа привито 274 785 человек
Об этом на пресс-конференции, посвященной сезонной заболеваемости ОРВИ и гриппом в Министерстве здравоохранения Республики Коми расcказали специалисты.
Ухтинский еженедельник НЭП
В дежурной части Сосногорска свел счеты с жизнью задержанный - ИА Комиинформtengrinews.kz В Сосногорске возбуждено уголовное дело в отношении оперативного дежурного дежурной части городского отдела полиции, подозреваемого в халатности,
16.10.2017 ИА Комиинформ
Повара из ухтинского садика оштрафовали на 100 тысяч рублей за проглоченное ребенком стекло - KomiOnline.RuМальчик испытал боль в животе. Суд вынес приговор повару детского сада в Ухте.
16.10.2017 KomiOnline.Ru
Жительница Воркуты обвиняется в применении насилия в отношении представителя власти - TvoyaVorkuta.RuСледственным отделом по г.Воркута СУ СК России по Республике Коми завершено расследование уголовного дела в отношении 33-летней местной жительницы, обвиняемой в применении насилия, не опасного для жизни и здоровья,
16.10.2017 TvoyaVorkuta.Ru
Повар детсада в Ухте оштрафована на 100 тысяч рублей за осколки стекла в джеме - Ухтинский еженедельник НЭП
Повар детсада в Ухте оштрафована на 100 тысяч рублей за осколки стекла в джеме
В Ухте вынесен приговор повару детского сада. Она признана виновной в оказании услуг, не отвечающим требованиям безопасности здоровья ребенка, сообщает БНК со ссылкой на Следственное управление СК РФ по республике.
Ухтинский еженедельник НЭП
В Ухтинском районе устранили утечку нефти из старой скважины - Ухтинский еженедельник НЭП
В Ухтинском районе устранили утечку нефти из старой скважины
Предположительно скважины использовались в 1930-е годы для добычи радия.
Ухтинский еженедельник НЭП
Житель Воркуты жестоко избил пенсионера, застав с ним в квартире свою подругу - Интернет-газета Коми
Житель Воркуты жестоко избил пенсионера, застав с ним в квартире свою подругу
В дежурную часть ОМВД России по г. Воркуте поступило сообщение о том, что в медицинское учреждение доставлен 59-летний воркутинец с тяжкими телесными повреждениями.
Интернет-газета Коми
BOB_2199-kopiya.jpg - Bnkomi.RuТретий международный фестиваль театров кукол «В гостях у Мойдыся» торжественно открылся в Академическом театре драмы имени Виктора Савина.
16.10.2017 Bnkomi.Ru
Мистика среди книжных полок - Газета РеспубликаВ юношеской библиотеке Коми отметили «Пятницу, 13-е» Более трехсот человек собрались вечером в минувшую пятницу в Юношеской библиотеке Коми.
16.10.2017 Газета Республика
Весомую часть полос нового номера "Литературной газеты" заняли произведения авторов из Коми - ИА КомиинформВесомую часть полос нового 40-го номера "Литературной газеты", вышедшего в свет 11 октября, заняли авторы из Коми.
16.10.2017 ИА Комиинформ
О чем рассказывают куклы   - Газета Республика
О чем рассказывают куклы  
В воскресенье в Академическом театре драмы имени Виктора Савина спектаклем «Золотой цыпленок» театра из Набережных Челнов открылся III Международный фестиваль театров кукол «В гостях у Мойдыся».
Газета Республика
В Ухте появился армянский хачкар
В Коми проходят Дни армянской культуры. Цикл мероприятий открылся 16 октября в Национальной галерее республики.
Газета Республика
Тринадцатое, уникальное - Газета Республика
Тринадцатое, уникальное
Вышло в свет новое издание Избирательной комиссии Коми Избирательная комиссия республики представляет новую книгу в серии «Выборы в Республике Коми».
Газета Республика
0001 - PechoraToday.Ru15 октября состоялось первенство местной физкультурно-спортивной общественной организации «Федерация каратэ Печорского района» по кеншикай годзюрю каратэ-до, которую возглавляет обладатель 3 дана тренер Дмитрий Романовский.
17.10.2017 PechoraToday.Ru
Итоги Чемпионата Коми по тхэквондо - Твоя ПараллельВ минувшие выходные в Сыктывкаре состоялся Чемпионат Республики Коми по тхэквондо (ИТФ) и Первенство Республики Коми по тхэквондо (ИТФ) среди юниоров и юниорок, юношей и девушек.
16.10.2017 Твоя Параллель
Команда тхэквондистов из Воркуты завоевала «бронзу» на Чемпионате и Первенстве Республики Коми - Интернет-газета Коми
Команда тхэквондистов из Воркуты завоевала «бронзу» на Чемпионате и Первенстве Республики Коми
В минувшие выходные в Сыктывкаре состоялся Чемпионат Республики Коми по тхэквондо (ИТФ) и Первенство Республики Коми по тхэквондо (ИТФ) среди юниоров и юниорок, юношей и девушек.
Интернет-газета Коми
staroe gto 01 - Интернет-газета Коми
Сыктывкарцы старшего поколения выполнили нормы ГТО
15 октября на базе Центрального стадиона прошло выполнение норм ГТО «Третий возраст».
Интернет-газета Коми
staroe gto 01 - Интернет-газета Коми
Сыктывкарцы старшего поколения выполнили нормы ГТО
15 октября на базе Центрального стадиона прошло выполнение норм ГТО «Третий возраст».
Интернет-газета Коми
Повара из ухтинского садика оштрафовали на 100 тысяч рублей за проглоченное ребенком стекло - KomiOnline.RuМальчик испытал боль в животе. Суд вынес приговор повару детского сада в Ухте.
16.10.2017 KomiOnline.Ru
В дежурной части Сосногорска свел счеты с жизнью задержанный - ИА Комиинформtengrinews.kz В Сосногорске возбуждено уголовное дело в отношении оперативного дежурного дежурной части городского отдела полиции, подозреваемого в халатности,
16.10.2017 ИА Комиинформ
Жительница Воркуты обвиняется в применении насилия в отношении представителя власти - TvoyaVorkuta.RuСледственным отделом по г.Воркута СУ СК России по Республике Коми завершено расследование уголовного дела в отношении 33-летней местной жительницы, обвиняемой в применении насилия, не опасного для жизни и здоровья,
16.10.2017 TvoyaVorkuta.Ru
BOB_2557-kopiya.jpg - Bnkomi.RuВ ночь на 17 октября хоккейный клуб «Строитель» вылетел в Москву, чтобы затем отправится на недельный зарубежный сбор и международный турнир ExTe Cupen в шведский город Юсдаль.
17.10.2017 Bnkomi.Ru
В Воркуте возбуждено уголовное дело о незаконной свалке ртутьсодержащих ламп - Прокуратура Республики КомиПрокуратура г. Воркуты провела проверку исполнения законодательства об отходах производства и потребления.
16.10.2017 Прокуратура Республики Коми