Новости города БезФормата.Ru
Сыктывкар
Главные новости
 
Задать вопрос?

Парламентарии предложили передать обеспечение лекарствами «орфанных» больных на уровень федерации

Вопрос лекарственного обеспечения больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, стал одним из основных в повестке заседания межпарламентского объединения «Парламентская Ассоциация Северо-Запада России» и Парламентской Ассоциации «Дальний Восток и Забайкалье».

Фото Кирилла Затрутина

Как сообщила пресс-служба Госсовета Коми, заседание состоялось 5 июля в Благовещенске. В нем приняли участие 16 делегаций от законодательных органов власти Северо-Запада, Дальнего Востока и Забайкалья. Республику Коми на мероприятии представила председатель Госсовета Надежда Дорофеева.

Докладчиком по вопросу финансирования лечения орфанных заболеваний выступил председатель Псковского областного Собрания депутатов Александр Котов. Позиции своих регионов высказали спикер амурского парламента Константин Дьяконов, Надежда Дорофеева и председатель Архангельского областного Собрания Виктор Новожилов. Выступающие характеризовали ситуацию с лекарственным обеспечением больных орфанными заболеваниями в регионах как крайне сложную.

- Уровень обеспеченности лекарственными препаратами пациентов с орфанными заболеваниями значительно ниже, чем федеральных льготников, получающих лекарства по нескольким программам, финансируемым из федерального бюджета. Существующая система оказания медицинской помощи рассчитана в основном на более или менее многочисленные социально значимые группы пациентов и практически не охватывает больных редкими (орфанными) заболеваниями. Найти пути устранения этого социально-правового перекоса крайне важно и необходимо уже сейчас, – обозначил проблему Константин Дьяконов.

В Амурской области, например, в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих орфанными заболеваниями (на декабрь 2016 года), были включены 84 пациента: 43 взрослых и 41 ребенок. Стоимость лечения одного пациента варьируется от 30 тысяч до 29 млн рублей в год.

Надежда Дорофеева поддержала коллегу, отметив, что в Республике Коми на эти цели ежегодно требуется не менее 250 миллионов рублей.

- При этом мы понимаем, что люди должны быть обеспечены лекарствами. Для них это жизненно важный вопрос, – подчеркнула председатель Госсовета Коми.

Участники заседания поддержали направленную в Государственную Думу законодательную инициативу, предусматривающую закрепление за федеральным органом исполнительной власти полномочия по организации обеспечения граждан лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания для лечения больных, страдающих орфанными заболеваниями.

Кроме того, в итоговом решении законодательная инициатива была дополнена обращением к председателю Госдумы Вячеславу Володину с просьбой ускорить принятие соответствующего нормативного правового акта.

Коми — печальный лидер по онкологии - Газета ТрибунаЕжегодно в Коми умирает от рака 1,5 тысячи человек. У нас первое место по СЗФО по количеству заболевших раком легких и первое место по летальному исходу в первый год после выявления заболевания.
06.07.2017 Газета Трибуна
Сегодня, 5 июля, в   Общественной приемной Главы Республики Коми состоится прямая линия на тему «Полиция.
05.07.2017 МВД Республики Коми
Сегодня, 5 июля, в   Общественной приемной Главы Республики Коми состоится прямая линия на тему «Полиция.
05.07.2017 МВД Республики Коми
Республика Коми отправляет онкобольных на лечение в федеральные центры в разы реже, чем другие регионы.
30.06.2017 Bnkomi.Ru
Сейчас ее жизни ничего не грозит Стало известно состояние сыктывкарки, которую на борту самолета  спасла от приступа эпилепсии женщина-медик .
21.02.2018 proGorod11.Ru
Амбулатория ютится в здании, которому 108 лет - Газета ТрибунаЧтобы пройти медицинские процедуры в сельской амбулатории, жители ижемского села Мохча вынуждены месяцами ждать очереди.
21.02.2018 Газета Трибуна
В Коми появилась группа специального назначения «Речные котики» - Газета ТрибунаДесятки тысяч жителей республики готовы с головой уйти в ледяную воду. Правда, большинство из нас решается на это лишь раз в году — на Крещение.
21.02.2018 Газета Трибуна
Здравоохранение в Коми: двадцать лет спустя - Газета Республика
Здравоохранение в Коми: двадцать лет спустя
«Республика» начинает цикл статей, посвященных различным сферам жизнедеятельности общества в Коми и тому, как менялись отрасли экономики в регионе за последние 18 лет в период миллениума.
Газета Республика
Доступная среда для детей и взрослых - Газета Республика
Доступная среда для детей и взрослых
В минувшую пятницу жители села Корткерос пришли в центральную больницу не как пациенты, а чтобы стать свидетелями открытия «вежливой регистратуры», оснащенной электронным терминалом и прочими технологическими чудесами.
Газета Республика
Евгения Мельникова: «Кроссфит – это культура здорового образа жизни» - Газета Республика
Евгения Мельникова: «Кроссфит – это культура здорового образа жизни»
Стройная фигура, идеально проработанные мышцы, повышенная выносливость и здоровый организм.
Газета Республика
Следственным отделом по г.Сосногорск СУ СК России по Республике Коми завершено расследование уголовного дела в отношении 17-летнего местного жителя, обвиняемого в незаконном сбыте наркотических средств,
21.02.2018 Следственный комитет
Овчинников_мл - Газета Красное знамяМосковская полиция признала, что проявила лишнюю бдительность в отношении выходца из Коми - основателя «Додо Пиццы» Автор:
21.02.2018 Газета Красное знамя
По иску прокуратуры Ухты бывший директор местного предприятия обязана возместить бюджету 3,8 млн рублей ущерба, причиненного налоговым преступлением - Прокуратура Республики КомиУхтинский городской суд удовлетворил исковое заявление прокурора г. Ухты о взыскании с бывшего руководителя ООО «Доверие» суммы ущерба, причиненного в результате совершения налогового преступления.
20.02.2018 Прокуратура Республики Коми
Дыши со мной - Газета Трибуна
Дыши со мной
Врач из Ухты спасла пассажирку рейса «Санкт-Петербург — Сыктывкар». 21 февраля прямо на борту самолета у пожилой женщины случился приступ эпилепсии.
Газета Трибуна
Кровавая драма в Яреге (Криминал от 16 февраля)
На прошлой неделе в ухтинском поселке Ярега была убита молодая женщина. У нее осталось двое малолетних детей.
Газета Трибуна
Жители Ставрополья наказаны за кражу нефти в Коми
Княжпогостский районный суд рассмотрел уголовное дело в отношении двоих жителей Ставропольского края.
Газета Республика
Дорога к Эшмесу. Средний Тиман. Фото Ирины Сажиной - Газета Красное знамяВ Ухте готовится видео-проект об одном из уникальных археологических памятников Коми Автор: Ирина Сажина ,
21.02.2018 Газета Красное знамя
Двадцать лет «Покаянию» - Газета РеспубликаУникальная организация продолжает выпуск уникального мартиролога Республиканскому благотворительному фонду «Покаяние» и выпускаемому этой общественной организацией мартирологу жертв политических репрессий исполнилось
21.02.2018 Газета Республика
спектакль - Uhta24.Ru12-15 марта компания прoведет в Республике Коми «РУСАЛ ФЕСТИВАL #Театр». Первым городом фестиваля в этом году станет Ухта.
21.02.2018 Uhta24.Ru
Балет Михаила Герцмана очаровал сыктывкарцев - Газета Республика
Балет Михаила Герцмана очаровал сыктывкарцев
Спектакль по мотивам «Маленького принца» в музтеатре прошел с оглушительным успехом  Премьерой балетного спектакля Михаила Герцмана, созданного по либретто Бориса Лагоды «Подари мне детство»,
Газета Республика
Парад коммунальной техники и конкурс чучел - Газета Республика
Парад коммунальной техники и конкурс чучел
В минувшие выходные в городах и районах Коми прошли массовые масленичные гулянья.
Газета Республика
Артистка хора «Асъя кыа» может оказаться  на улице с больной матерью на руках - Газета Трибуна
Артистка хора «Асъя кыа» может оказаться на улице с больной матерью на руках
— Многие советские артисты, которых когда-то любили и уважали, сейчас забыты и доживают свои дни в нищете.
Газета Трибуна
День влюбленных в футбол - Газета РеспубликаПод эгидой компании «МегаФон» в столице Коми прошел турнир по футболу «Будущее зависит от тебя» 14 февраля в Сыктывкаре состоялся турнир по футболу «Будущее зависит от тебя» среди детских домов и школ-интернатов.
21.02.2018 Газета Республика
Потерянный Пхенчхан - Газета РеспубликаЧемпион мира Иван Голубков намерен взять реванш через четыре года Паралимпийская надежда России в лыжных гонках и биатлоне – сыктывкарец Иван Голубков – до последнего времени избегал откровенных бесед с журналистами р
21.02.2018 Газета Республика
KKom.JPG - Агентство по физкультуре и спортуВ Сыктывкаре состоялось заседание Координационной комиссии по поэтапному внедрению Всероссийского физкультурно-спортивного комплекса «Готов к труду и обороне» (ГТО) в Республике Коми,
21.02.2018 Агентство по физкультуре и спорту
Гостиная для будущих гроссмейстеров - Газета Республика
Гостиная для будущих гроссмейстеров
На минувшей неделе в Сыктывкарe в детском технопарке «Кванториум» открыли шахматную гостиную.
Газета Республика
Мария Иовлева отправляется в Пхенчхан - Газета Республика
Мария Иовлева отправляется в Пхенчхан
Двукратная паралимпийская чемпионка Ванкувера-2010 сыктывкарская спортсменка Мария Иовлева включена в состав сборной России по лыжным гонкам и биатлону для участия в Паралимпиаде в южнокорейском Пхенчхане,
Газета Республика
Владимир Косов: «Чтобы чего-то добиться, нужно преодолеть себя» - Газета Республика
Владимир Косов: «Чтобы чего-то добиться, нужно преодолеть себя»
Заместитель председателя Госсовета Коми Владимир Косов на днях принял участие в региональном этапе зимнего фестиваля ГТО.
Газета Республика
Спикер парламента Коми: «Вы защищаете нас не только оружием, но и сердцем» - Государственный совет Республики КомиТоржественная встреча с командирами воинских частей и руководителями органов военного управления, дислоцированных на территории региона, состоялась вчера в столице Республики Коми.
21.02.2018 Государственный совет Республики Коми
По прогнозу филиала ФГБУ Северное УГМС «Центр по гидрометеорологии и мониторингу окружающей среды Республики Коми»,
21.02.2018 Муниципальный район Печора
Лыжницы Юлия Белорукова и Наталья Непряева — девятые в командном спринте Олимпиады - Твоя ПараллельНа зимних Играх в Пхёнчхане завершился командный спринт у лыжниц. За команду Олимпийских атлетов из России в финал пробились Наталья Непряева и уроженка Сосногорска Юлия Белорукова.
21.02.2018 Твоя Параллель
Следственным отделом по г.Сосногорск СУ СК России по Республике Коми завершено расследование уголовного дела в отношении 17-летнего местного жителя, обвиняемого в незаконном сбыте наркотических средств,
21.02.2018 Следственный комитет
Уважаемые жители Республики Коми! Дорогие друзья! - Газета РеспубликаПоздравляю вас с Днем защитника Отечества! Этот день олицетворяет силу и мощь Российской державы, символизирует доблесть и мужество русских солдат и офицеров разных войн и поколений.
21.02.2018 Газета Республика