Парламентарии предложили передать обеспечение лекарствами «орфанных» больных на уровень федерации

Вопрос лекарственного обеспечения больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, стал одним из основных в повестке заседания межпарламентского объединения «Парламентская Ассоциация Северо-Запада России» и Парламентской Ассоциации «Дальний Восток и Забайкалье».

Фото Кирилла Затрутина

Как сообщила пресс-служба Госсовета Коми, заседание состоялось 5 июля в Благовещенске. В нем приняли участие 16 делегаций от законодательных органов власти Северо-Запада, Дальнего Востока и Забайкалья. Республику Коми на мероприятии представила председатель Госсовета Надежда Дорофеева.

Докладчиком по вопросу финансирования лечения орфанных заболеваний выступил председатель Псковского областного Собрания депутатов Александр Котов. Позиции своих регионов высказали спикер амурского парламента Константин Дьяконов, Надежда Дорофеева и председатель Архангельского областного Собрания Виктор Новожилов. Выступающие характеризовали ситуацию с лекарственным обеспечением больных орфанными заболеваниями в регионах как крайне сложную.

- Уровень обеспеченности лекарственными препаратами пациентов с орфанными заболеваниями значительно ниже, чем федеральных льготников, получающих лекарства по нескольким программам, финансируемым из федерального бюджета. Существующая система оказания медицинской помощи рассчитана в основном на более или менее многочисленные социально значимые группы пациентов и практически не охватывает больных редкими (орфанными) заболеваниями. Найти пути устранения этого социально-правового перекоса крайне важно и необходимо уже сейчас, – обозначил проблему Константин Дьяконов.

В Амурской области, например, в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих орфанными заболеваниями (на декабрь 2016 года), были включены 84 пациента: 43 взрослых и 41 ребенок. Стоимость лечения одного пациента варьируется от 30 тысяч до 29 млн рублей в год.

Надежда Дорофеева поддержала коллегу, отметив, что в Республике Коми на эти цели ежегодно требуется не менее 250 миллионов рублей.

- При этом мы понимаем, что люди должны быть обеспечены лекарствами. Для них это жизненно важный вопрос, – подчеркнула председатель Госсовета Коми.

Участники заседания поддержали направленную в Государственную Думу законодательную инициативу, предусматривающую закрепление за федеральным органом исполнительной власти полномочия по организации обеспечения граждан лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания для лечения больных, страдающих орфанными заболеваниями.

Кроме того, в итоговом решении законодательная инициатива была дополнена обращением к председателю Госдумы Вячеславу Володину с просьбой ускорить принятие соответствующего нормативного правового акта.

 
По теме
Коми — печальный лидер по онкологии - Газета Трибуна Ежегодно в Коми умирает от рака 1,5 тысячи человек. У нас первое место по СЗФО по количеству заболевших раком легких и первое место по летальному исходу в первый год после выявления заболевания.
06.07.2017
 
— Вероника Игоревна, главная проблема онкологии — диагностирование. Недавно мы печатали интервью с известным врачом-онкологом, который сам заболел раком, причем выявлена болезнь была на 3 стадии.
21.06.2018 Министерство здравоохранения
Лечебно-профилактическое объединение Монди СЛПК получило две награды престижного форума «Здравница-2018».
07.06.2018 Газета Республика
Долголетие северян – главная задача медицины и ученых республики Как реально продлить жизнь жителей Республики Коми и какие ресурсы для этого нужно задействовать,
06.06.2018 Газета Республика
Метатель видеотехники из Печоры осужден за покушение на грабеж - Прокуратура Республики Коми Верховный суд Республики Коми в апелляционном порядке рассмотрел уголовное дело в отношении ранее неоднократно судимого жителя г. Печоры, признанного виновным в покушении на грабеж с незаконным проникновением в жилище (ч.
21.06.2018 Прокуратура Республики Коми
Савин на сайт - Газета Красное знамя Основоположник коми драматургии возглавлял «Зырянскую жизнь» вплоть до смены её названия Автор: Надежда Митюшева    Виктор Савин с сыном Станиславом.
21.06.2018 Газета Красное знамя
В Сыктывкаре открылась выставка фотокорреспондентов «Красного знамени» Автор: Михаил Казанцев    Юрий Осетров , Сергей Сухоруков , Андрей Шопша .
08.06.2018 Газета Красное знамя
Vladislav-Vaneev.jpg - Агентство по физкультуре и спорту В июне лыжники сборной Республики Коми собрались на подготовительный сбор на базе регионального Центра спортивной подготовки сборных команд.
21.06.2018 Агентство по физкультуре и спорту
schimanskaya-i-bascharina-vmeste.jpg - Агентство по физкультуре и спорту Со 2 по 7 августа в городе воинской славы Курске состоятся XII Всероссийские летние сельские игры, посвященные 75-й годовщине Победы в Курской битве.
21.06.2018 Агентство по физкультуре и спорту
12 июня на Стефановской площади публика наблюдала за соревнованиями силачей.
13.06.2018 Газета Республика
Серверы компаний предложено разместить на севере Коми. В поисках инвесторов для поднятия экономики на территории Республики Коми на высоком уровне рассматриваются самые различные варианты.
21.06.2018 ИА Невские Новости
В образовательном центре «Сириус» подвели итоги конкурса « Большие вызовы для учителя », где математикам и информатикам нужно было придумать междисциплинарный педагогический проект.
21.06.2018 Министерство образования
ОАО «РЖД» подозревается в антимонопольном нарушении             В Коми УФАС обратился интинский предприниматель с жалобой на действия ОАО «РЖД» в части запрета въезда автомобильного транспорта на ж/д перрон для выг
20.06.2018 УФАС