Новости города БезФормата.Ru
Сыктывкар
Главные новости
 
Задать вопрос?

Парламентарии предложили передать обеспечение лекарствами «орфанных» больных на уровень федерации

Вопрос лекарственного обеспечения больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, стал одним из основных в повестке заседания межпарламентского объединения «Парламентская Ассоциация Северо-Запада России» и Парламентской Ассоциации «Дальний Восток и Забайкалье».

Фото Кирилла Затрутина

Как сообщила пресс-служба Госсовета Коми, заседание состоялось 5 июля в Благовещенске. В нем приняли участие 16 делегаций от законодательных органов власти Северо-Запада, Дальнего Востока и Забайкалья. Республику Коми на мероприятии представила председатель Госсовета Надежда Дорофеева.

Докладчиком по вопросу финансирования лечения орфанных заболеваний выступил председатель Псковского областного Собрания депутатов Александр Котов. Позиции своих регионов высказали спикер амурского парламента Константин Дьяконов, Надежда Дорофеева и председатель Архангельского областного Собрания Виктор Новожилов. Выступающие характеризовали ситуацию с лекарственным обеспечением больных орфанными заболеваниями в регионах как крайне сложную.

- Уровень обеспеченности лекарственными препаратами пациентов с орфанными заболеваниями значительно ниже, чем федеральных льготников, получающих лекарства по нескольким программам, финансируемым из федерального бюджета. Существующая система оказания медицинской помощи рассчитана в основном на более или менее многочисленные социально значимые группы пациентов и практически не охватывает больных редкими (орфанными) заболеваниями. Найти пути устранения этого социально-правового перекоса крайне важно и необходимо уже сейчас, – обозначил проблему Константин Дьяконов.

В Амурской области, например, в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих орфанными заболеваниями (на декабрь 2016 года), были включены 84 пациента: 43 взрослых и 41 ребенок. Стоимость лечения одного пациента варьируется от 30 тысяч до 29 млн рублей в год.

Надежда Дорофеева поддержала коллегу, отметив, что в Республике Коми на эти цели ежегодно требуется не менее 250 миллионов рублей.

- При этом мы понимаем, что люди должны быть обеспечены лекарствами. Для них это жизненно важный вопрос, – подчеркнула председатель Госсовета Коми.

Участники заседания поддержали направленную в Государственную Думу законодательную инициативу, предусматривающую закрепление за федеральным органом исполнительной власти полномочия по организации обеспечения граждан лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания для лечения больных, страдающих орфанными заболеваниями.

Кроме того, в итоговом решении законодательная инициатива была дополнена обращением к председателю Госдумы Вячеславу Володину с просьбой ускорить принятие соответствующего нормативного правового акта.

Коми — печальный лидер по онкологии - Газета ТрибунаЕжегодно в Коми умирает от рака 1,5 тысячи человек. У нас первое место по СЗФО по количеству заболевших раком легких и первое место по летальному исходу в первый год после выявления заболевания.
06.07.2017 Газета Трибуна
Сегодня, 5 июля, в   Общественной приемной Главы Республики Коми состоится прямая линия на тему «Полиция.
05.07.2017 МВД Республики Коми
Сегодня, 5 июля, в   Общественной приемной Главы Республики Коми состоится прямая линия на тему «Полиция.
05.07.2017 МВД Республики Коми
Республика Коми отправляет онкобольных на лечение в федеральные центры в разы реже, чем другие регионы.
30.06.2017 Bnkomi.Ru
В медицинских организациях Коми реализуется проект по повышению эффективности ранней диагностики злокачественных новообразований - Министерство здравоохраненияМедицинские организации Республики Коми получают новое оборудование в рамках реализации республиканских проектов «Повышение эффективности ранней диагностики злокачественных новообразований и доступности специализированно
11.12.2017 Министерство здравоохранения
Медведев утвердил программу госгарантий бесплатной медицинской помощи - Ухтинский еженедельник НЭППремьер-министр Дмитрий Медведев утвердил программу государственных гарантий оказания бесплатной медицинской помощи на 2018-2020 годы.
11.12.2017 Ухтинский еженедельник НЭП
Государство установило предельный срок для оказания медицинской помощи пациентам с онкологическими заболеваниями.
12.12.2017 Bnkomi.Ru
Открыт сбор средств для помощи воркутинке Полине Синдяковой - Интернет-газета Коми
Открыт сбор средств для помощи воркутинке Полине Синдяковой
Полина имеет ряд сложных диагнозов, которые не позволяют ей быть полноценным подростком – весёлым и жизнерадостным.
Интернет-газета Коми
tylpany 01 - Интернет-газета Коми
В Эжве прошла акция «Красные тюльпаны надежды»
Мероприятие состоялось на Слободской площади в рамках Всемирного дня борьбы со СПИДом, который отмечается 1 декабря.
Интернет-газета Коми
Перед судом предстанет врач Ухтинской городской больницы - Ухтинский еженедельник НЭП
Перед судом предстанет врач Ухтинской городской больницы
Следственными органами Следственного комитета Российской Федерации по Республике Коми завершено расследование уголовного дела в отношении врача Ухтинской городской больницы №1,
Ухтинский еженедельник НЭП
Гособвинение по "делу Гайзера" против переноса процесса в Сыктывкар - ИА КомиинформФото ТАСС В Замоскворецком суде Москвы объявлен перерыв до завтра, 12 декабря.
12.12.2017 ИА Комиинформ
Вопрос о продлении ареста организаторам системы "Оплати по пути" в Коми рассмотрит суд - ИА КомиинформФото из архивов ИА "Комиинформ" Вопрос о продлении ареста организаторам системы "Оплати по пути" в Коми рассмотрит суд.
11.12.2017 ИА Комиинформ
В ОМВД России по городу Усинску поступило сообщение от работников скорой помощи о том, что из комнаты общежития в городскую больницу с проникающим ранением брюшной полости госпитализирован гражданин, 1987 года рождения.
11.12.2017 МВД Республики Коми
В Ухте мошенники предлагают установку газовых счетчиков - Ухтинский еженедельник НЭП
В Ухте мошенники предлагают установку газовых счетчиков
В дежурную часть отдела МВД России по городу Ухте обратился пенсионер, 1940 года рождения, с заявлением о совершенном в отношении него мошенничестве.
Ухтинский еженедельник НЭП
Два ухтинца стали жертвами мошенников - Ухтинский еженедельник НЭП
Два ухтинца стали жертвами мошенников
В дежурную часть ОМВД России по городу Ухте обратились два ухтинца 1977 и 1997 годов рождения с заявлениями о том, что у них путем обмана похищены денежные средства.
Ухтинский еженедельник НЭП
В Ухте вынесен приговор машинисту крана, виновному в смерти человека - Ухтинский еженедельник НЭП
В Ухте вынесен приговор машинисту крана, виновному в смерти человека
Собранные следственными органами Следственного комитета Российской Федерации по Республике Коми доказательства признаны судом достаточными для вынесения приговора 53-летнему машинисту автомобильного крана.
Ухтинский еженедельник НЭП
Дмитрий Митюшев: «Обещание выполнено» - Газета РеспубликаКнига «По страницам истории выборов на территории Республики Коми» представлена общественности Избирательная комиссия Республики Коми представила новую книгу в серии информационно-аналитических сборников «Выборы в Рес
12.12.2017 Газета Республика
Печорцы встретили «Добрый Новый год» - Министерство культурыПечорцы встретили «Добрый Новый год» 8 декабря творческая экспедиция новогоднего поезда «Сияние Севера» высадилась в Печоре.
11.12.2017 Министерство культуры
Uhta-002.jpg - Bnkomi.RuАртисты новогоднего поезда «Северное Сияние», проводящего творческую экспедицию в рамках общереспубликанской акции «Добрый Новый год», побывали в Ухте.
12.12.2017 Bnkomi.Ru
Ухтинские «Вулканы» - Ухтинский еженедельник НЭП
Ухтинские «Вулканы»
Клип на песню «Вулканы» "made in Ukhta" появился в Ютубе. Автор слов и музыки — Константин Фрейман.
Ухтинский еженедельник НЭП
В Ухте прошла городская историко-краеведческая конференция - Ухтинский еженедельник НЭП
В Ухте прошла городская историко-краеведческая конференция
В Ухте прошла городская историко-краеведческая конференция «1917 год в истории России и Коми края».
Ухтинский еженедельник НЭП
Нобелевская премия мира вручена Международной кампании по запрещению ядерного оружия - Ухтинский еженедельник НЭП
Нобелевская премия мира вручена Международной кампании по запрещению ядерного оружия
Нобелевская премия мира за 2017 год была в воскресенье вручена в Осло представителям Международной кампании по запрещению ядерного оружия (International сampaign to abolish nuclear weapons, ICAN).
Ухтинский еженедельник НЭП
В Сосногорском районе в кювет опрокинулся "Урал", который вез продукты в Ижемский район - ИА Комиинформbingapis.com Вчера вечером в Сосногорском районе в кювет опрокинулся "Урал", который вез продукты в Ижемский район.
12.12.2017 ИА Комиинформ
aleshino 03 - Администрация г.СыктывкарСегодня, 11 декабря, было проведено комиссионное обследование толщины льда в районе переправы.
11.12.2017 Администрация г.Сыктывкар
0001 - PechoraToday.RuДва выходных дня в Печоре проходил традиционный турнир по вольной борьбе памяти кандидата в мастера спорта Евгения Политова.
11.12.2017 PechoraToday.Ru
boks 01 - Интернет-газета Коми
Лучшим боксером на чемпионате и первенстве Сыктывкара признан Александр Гудзий
В Сыктывкаре завершился Чемпионат и Первенство города по боксу памяти мастера спорта СССР Николая Кипяткова, проходивший 8-10 декабря на базе ДЮСШ № 2. В соревнованиях приняли участие более ста боксеров,
Интернет-газета Коми
Спортсмен из Коми Иван Голубков победил в спринте на первом этапе Кубка мира в Канаде - Ухтинский еженедельник НЭП
Спортсмен из Коми Иван Голубков победил в спринте на первом этапе Кубка мира в Канаде
В канадском Кэнморе стартовал первый этап Кубка мира по лыжным гонкам и биатлону среди лиц с поражением опорно двигательного аппарата.
Ухтинский еженедельник НЭП
хать в Пхёнчхан,
Александр Жуков: «Нужно поддержать и тех спортсменов, кто решится поехать в Пхёнчхан, и тех, кто решит этого не делать» Решение Международного олимпийского комитета (МОК),
Интернет-газета Коми
В Сосногорском районе в кювет опрокинулся "Урал", который вез продукты в Ижемский район - ИА Комиинформbingapis.com Вчера вечером в Сосногорском районе в кювет опрокинулся "Урал", который вез продукты в Ижемский район.
12.12.2017 ИА Комиинформ
Сергей Гапликов презентовал инвестиционный потенциал Республики Коми деловым кругам Ближнего Востока - Администрация Республики КомиГлава Республики Коми находится с рабочим визитом в Королевстве Бахрейн. Под руководством Сергея Гапликова делегация региона, состоящая из представителей органов власти и бизнеса,
11.12.2017 Администрация Республики Коми
Гособвинение по "делу Гайзера" против переноса процесса в Сыктывкар - ИА КомиинформФото ТАСС В Замоскворецком суде Москвы объявлен перерыв до завтра, 12 декабря.
12.12.2017 ИА Комиинформ
Uhta-002.jpg - Bnkomi.RuАртисты новогоднего поезда «Северное Сияние», проводящего творческую экспедицию в рамках общереспубликанской акции «Добрый Новый год», побывали в Ухте.
12.12.2017 Bnkomi.Ru
Глава Воркуты Юрий Долгих принял участие в работе II Международного форума «Арктика: настоящее и будущее» - TvoyaVorkuta.RuФорум проходил 4-6 декабря в Санкт-Петербурге и собрал более 1200 делегатов.
11.12.2017 TvoyaVorkuta.Ru